香港罕見疾病例子、罕見疾病名單、罕見疾病種類在PTT/mobile01評價與討論，在ptt社群跟網路上大家這樣說

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有甚麽例子？在香港發現的一些罕見疾病包括黏多糖病，龐貝病，小兒皮膚和關節綜合症，結節性硬化症，骨髓纖維化，馬凡綜合症，雷特氏綜合症，脊髓小腦萎縮症，法布裏病， ...

#表皮溶解水皰症（英語：Epidermolysis Bullosa，簡寫作EB），俗稱泡泡龍，是一種罕見的遺傳性疾病，患者皮膚脆弱，稍微摩擦就破皮，形成水泡或血皰，嚴重者甚至口腔、舌頭 ...

罕見病（rare disease），或稱罕見疾病，是指僅在極少數人身上發生的稀罕 ... 香港未有就罕見病制定完善政策，香港大學的研究發現，香港每67人便有1人患有罕見病。

蘇格蘭小朋友安雅得了一種罕見疾病。出生在蘇格蘭的安雅·貝爾（Anya Behl）只有 ...

香港有一群罕見疾病（罕病）患者，每天都期盼着有醫療突破。 ... 其中一個罕病的例子是脊髓肌肉萎縮症（SMA），本港有數十名成年患者，他們當中很多都 ...

創新藥物藥費不菲，即使有能力自付藥費的患者，亦往往因一時難以調撥一筆可觀的現金，被迫延誤治療。有見及此，香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）今日推出「藥費分期付款 ...

罕見疾病非政府組織委員會（NGO Committee for Rare. Diseases）在其2019年國際罕見病日 ... 個成功例子是，法國藥廠賽諾菲（Sanofi）在2011年以約200.

其中，政府已於二○二一至二二年度起向醫管局增加2,500萬元經常撥款，支援香港兒童醫院為不常見疾病患者提供更全面的服務，包括陸續增加醫學遺傳服務的 ...