罕見疾病基金會創辦人、台灣罕病研究網絡、罕見疾病基金會 介紹在PTT/mobile01評價與討論，在ptt社群跟網路上大家這樣說
罕見疾病基金會創辦人關鍵字相關的推薦文章
罕見疾病基金會創辦人在【鏡相人間】我的悲傷種在憤怒裡罕病基金會創辦人陳莉茵專訪 ...的討論與評價
她希望所有罕病家庭都能獲得幫助，於是奔走四方，1年內募集1,000多萬元，創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說：「她很感性，用自身 ...
罕見疾病基金會創辦人在【鏡相人間】罕見的愛罕病基金會創辦人陳莉茵 - 鏡週刊的討論與評價
67歲的陳莉茵是罕見疾病基金會創辦人，次子秉憲是台灣第一例確診的高血氨症患者，不談傷心往事了，她用專業口氣談論兒子病因，語調快速，每5句話就 ...
罕見疾病基金會創辦人在ptt上的文章推薦目錄
罕見疾病基金會創辦人在罕病基金會20年創辦人陳莉茵盼每個生命都有正向人生的討論與評價
「罕見疾病基金會」今年邁入第20年，創辦人陳莉茵今天(24日)表示，基金會能成立並走到今天，靠的是台灣的民主法治跟社會愛心，雖然一路上有過挫折， ...
罕見疾病基金會創辦人在陳莉茵，罕見疾病基金會的催生者也是病友口中古道熱腸的「陳 ...的討論與評價
【鏡相人間】罕見的愛罕病基金會創辦人陳莉… - 鏡週刊. 陳莉茵的次子罹患罕見疾病，當年台灣無法找出病因，也沒有藥可醫治，為此她借錢攜子赴美治療，藥費昂貴1年200萬 ...
罕見疾病基金會創辦人在罕見疾病基金會曾敏傑： 徒法不能自行產業界與政府需磨合的討論與評價
財團法人罕見疾病基金會成立於1999年，由陳莉茵和曾敏傑共同創辦。基金會成立初期即積極從「病患家庭」、「病友團體」、「醫療諮詢」、「政策立法」、「 ...
罕見疾病基金會創辦人在兒患罕病挺身推改革| 聯合70 許願未來的討論與評價
陳莉茵創辦「罕見疾病基金會」20多年，在她努力奔走下，台灣有了亞洲 ... 罕病基金會創辦人陳莉茵（右），期許能有更多人看到罕病患者和家庭的需要。
罕見疾病基金會創辦人在【罕病孤獨路2】立法之路艱辛病友只得背水一戰- 健康醫療網的討論與評價
... 全世界第5個為罕病建立制度、更是當年對於罕病特有「防治概念」的國家，財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、共同創辦人曾敏傑先生、董事長 ...
罕見疾病基金會創辦人在【USR】社科院曾敏傑院長於加拿大獲頒國際獎項 - 國立臺北大學的討論與評價
世界罕見疾病組織(Rare Diseases International; RDI)與加拿大罕見疾病 ... Tseng(台灣罕見疾病基金會共同創辦人)，以及Anders Olauson(瑞典Agrenska 基金會會長)。
罕見疾病基金會創辦人在財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
罹患軟骨發育不全的于嫣，因為疾病的關係，身高僅110公分，身材也比多數人嬌小。 ... 罕見疾病基金會了解罕病病友與家庭的需要，積極推動「罕病病友全方位照護計畫」， ...