罕見疾病基金會 介紹、罕病、罕見家園在PTT/mobile01評價與討論，在ptt社群跟網路上大家這樣說
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罕見疾病基金會 介紹在緣起及服務宗旨 - 財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
罕見疾病基金會 之成立，不僅成為病友們遮風避雨的家，更為台灣社會制度，寫出新的一章。基金會持續與病友家庭並肩作戰，共同為這萬分之一的遺傳機率而努力。 病家自轉 ...
罕見疾病基金會 介紹在罕病分類與介紹 - 財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
分類碼, 中文名稱. 01, 胺基酸/有機酸代謝異常 · 02, 先天性尿素循環代謝異常 · 03, 其他代謝異常 · 04, 心肺功能失調 · 05, 消化系統失調 · 06, 泌尿系統失調.
罕見疾病基金會 介紹在財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
睽違兩年，罕見疾病基金會於2022年11月6日星期天午後，於福華國際文教會館二樓卓越堂舉辦2022「萬分之一 特別的... 【公益合作】「回溫生活新好時光」2022罕病x如新溫馨一 ...
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罕見疾病基金會 介紹在加入本會及服務流程 - 財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
何謂「螢火蟲家族」？ △. 本會自成立至今，政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實，接下來更需加強保障病患福祉，期使能真正達成積極幫助之 ...
罕見疾病基金會 介紹在財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
2018 財團法人罕見疾病基金會.
罕見疾病基金會 介紹在罕病知多少 - 財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
（一）罕見性：以疾病之盛行率萬分之一以下。 （二）疾病嚴重度：罹病時間長且嚴重威脅病人生命，倘未獲妥善治療及照顧，最嚴重將造成病人失能或致死。 （三）診斷、治療之 ...
罕見疾病基金會 介紹在歷年服務成果 - 財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
至於進入就學階段的罕病學童，由於罕見疾病多元且複雜，學校教師對於罕病照護及疾病知識不甚瞭解，常導致病患受疏忽或遭受同儕的誤解排擠。因此，如何調整適應及從中獲得更 ...
罕見疾病基金會 介紹在本會特殊榮譽 - 財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
2001年12月 榮獲衛生署頒發協助申請罕見疾病藥品有功之「傑出貢獻獎」 · 2002年05月 榮獲公關基金會舉辦第六屆2002年傑出公關獎之「最佳公共服務獎 · 2004年02月 「原住民二 ...
罕見疾病基金會 介紹在組織架構 - 財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
行政管理處, 行政管理處. 罕見家園, 罕見家園. 活動公關組, 活動公關組. 病患服務組, 病患服務組. 中部辦事處, 中部辦事處. 總會簡介, 總會簡介. 總會簡介, 董事會.
罕見疾病基金會 介紹在暑期病友旅遊 - 財團法人罕見疾病基金會的討論與評價
暑期旅遊活動 △. 「我所能想到生病這段期間最快樂的事，就是參加罕病暑期病友旅遊了！」 罕見疾病常是遺傳或基因突變所造成，一家人可能數人罹病，家屬承擔沉重的照護 ...